次男が難病にその2 絶望から希望の光が

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前回の記事 ↓  の続きです。

 

aimiastrology.hatenablog.jp

 

T病院 I教授の診察を受ける

突然の発熱から腎臓の病気(IgA腎症)が発覚した次男。

入院していた病院(A病院とします)で提案された治療法に疑問を持ち、

納得出来る治療を求め病院探しを始めたのですが、

ようやく希望の持てるT大学病院のI教授の元に辿り着いたのは、

退院して2か月経った頃の夏休み中でした。

この日のために主人も仕事の休みを取り、次男と3人で車で病院まで向かいました。

何とも言えない緊張感。

なるべく次男にそれを悟られないように頑張りましたが、

私は胸がいっぱいで食事も喉を通りませんでした。

思ったより混雑していない待合室でほぼ時間通りに呼ばれ、

いよいよ診察が始まります。

I教授の印象は、それはもう紹介して下さった先生がおっしゃる通り、

紳士的でにこやかで、落ち着いた雰囲気を醸し出していらっしゃいました。

あまりのフランクさに、

「本当にこの方が、日本最高峰の大学病院の教授?本当に?」

というのが正直な感想でしたが、まあそれはさておき・・・

まだA病院からは何もデータをもらっていませんでしたが、これまでの経緯、腎生検の結果、現在の状況などを報告し、

A病院で提示された治療法に納得出来ていない事を伝えた所、

何と、I教授は、

「私ならステロイド20mg/dayとACE阻害薬を組み合わせ、通院で治療します」

と・・・

「えっ、通院で?!」

私と主人は想定外のお答えに、思わず顔を見合わせてしまいました。

入院を想定して受診したのに、入院しなくても良いと・・・?

これは本当に驚きでした。

A病院では、治療には1か月以上の入院が必要との事で、

ステロイドの服用は50mg/dayで血液の血漿交換までする、との内容だったんです。

ステロイド1日30mgの差って、物凄いですよ・・・

ちなみに、ステロイドを大量に服用する場合、免疫力が低下し感染症に罹り易くなるため、どうしても入院が必要になるんですよね。

ですから、血漿交換しなくてもしなくても、ステロイド50mg/dayなら、入院となるわけです。

ところが、今回20mg/dayなら、なんとか通院で行けるでしょう、という

I教授のお考えで入院は必要なし、との事だったのです。

更に、ステロイドを使用している間は身長が伸びなくなる事など、

副作用を考え最小限に使用し、一定期間使用後は免疫抑制剤に切り替え、最終的にそれも減らしていく

という治療の計画まで提示して下さいました。

当時はまず、完治する事はないであろうとされていた「igA腎症」ですが、

I教授曰く「治ります」

「子供の場合、治っちゃうんですよね~」と明るくあっからかんとおしゃるのです。

「ええっ?!治るんですか!?」

と、この日2回目のビックリ仰天です。

 

新しい希望の光

そして「どうしますか?ここは遠いから大変でしょう?〇〇先生(紹介して下さった先生)は小児腎臓の優秀な先生ですから、安心していいと思いますよ」

とI教授はおっしゃいましたが、私たち夫婦の考えは既に決定して(暗黙で)

「いえ、是非こちらで、先生の治療をお願いしたいです!!」と伝えました。

するとI教授はにこやかに快諾して下さり、すぐに今後の治療の打ち合わせに入りました。

ステロイド治療では前述の通り免疫力が低下するので、入院は不要であっても念のため罹っていない伝染病があれば予防接種を受けてからの方がいい、との事で、すぐに未罹患の「おたふく風邪」の予防接種を受ける事にしました。

そして、その接種後1か月経過した頃に治療を開始する、という事に決まりました。

ちょうどその間に学校の運動会もあったので参加出来るか心配でしたが、

I教授の「全然大丈夫です。思い切り楽しんでね。」というお言葉も

涙が出る程嬉しかったです。

という事で、予想外の嬉し過ぎる結末に、帰りの車の中では私も主人も興奮気味で、

「本当にT病院を受診して良かったね、夢のようだね」と何度も語り合い、

私はI教授の「治っちゃうんだよね」を何度も頭の中でリピートさせ、

「いつかは最悪の時を迎えるであろう」という絶望感から

「もしかしたら、本当に治るのかもしれない」という大いなる希望にスイッチ出来る事を、半信半疑ながらもゆっくりと、少しずつ味わいました。

とは言え、まだA病院には転院のことは伝えていませんでした。

まあ、何時まで経っても治療の事を私たちが言い出さないので、薄々は感じていたかもしれませんが、この後の定期診察時、転院の旨をA病院担当医師に伝えました。

一瞬物凄くイやな顔をされたのを今でもハッキリ覚えていますが、

「どちらの病院に行かれますか?」

と聞かれて、

「T大学病院のI教授です」

と告げると、アッサリサバサバした感じで、

「わかりました!」

と快諾してくれました。

転院となると、場合によっては転院先で再検査を余儀なくされる場合もありますが、

I教授のお考えでは、「データをもらえれば再検査は必要ありません」との事で、

果たしてA病院がどの程度のデータを揃えてくれるのか・・・

最低でも腎生検のデータは頂かないと、またその検査をするのは余りにも酷なので心配でしたが、

次回のT大学病院での診察時に、I教授が

「A病院から完璧なデータが送られてきました。ここまで揃えてくれるとは、私からお礼状を送っておきますね。」とおっしゃっていました。

そりゃ、そうでしょう。

T大学病院のI教授ですよ。

後から知った事ですが、最初に病気がわかった時購入した小児の腎臓病の本は、

このI教授が講師だった頃書かれた本でした。

それにしても、「お礼状を書いておきます」というお言葉にもシビレました。

I教授に紹介状を書いて下さった先生の「素晴らしい人格者」という言葉を思い出し、全くその通りだと感心してしまいました。

こうして、次男の本格的な治療に向け、一点の曇りもなく進む事が出来るようになったわけです。

次男もまた入院しなくていい事に喜んでいましたし、

私たち夫婦も、手元で次男を見ていきながら治療が出来る事に非情な喜びを感じていました。

ステロイドを使用した治療が怖い、という不安はもちろんありましたが、

信頼出来る先生に巡り合い理想的な形で治療が出来る、

そして次男がいつか病気を克服し、何の心配もなく人生を歩める事を夢見て、

治療が開始される日を待ちました。

 

続きます

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